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TUhjnbcbe - 2021/4/6 0:43:00
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你有勇气在裹挟中说不吗?你曾给予过微小的善良吗?你信守与己无关的正直吗?你会因为爱而选择坚持吗?你听过罕见生命的骄傲吗?——视频拍摄侧记

带着好奇,我们给很多人提了一个问题:“你因何而骄傲?”有的孩子在和小朋友一起玩游戏时,勇敢的说不,让大家遵守秩序;有的老人说买菜时从来不讲价,觉得农民不容易;有的年轻人说,她每次看到无障碍通道被占用,都会打,发现一次打一次;这些,难道不值得骄傲吗?当然!然而,还有许多——也许你从未知晓的“罕见的骄傲”。

窗外的守护

昀璐今年四岁,因为得了一种叫做“庞贝病”的罕见病,气管已经被切开,每天靠呼吸机生活。因为怕孩子感染,父母在家里打造了一间小小的ICU,任何人进入她的房间都要全面消毒。母亲在窗户的里边守护小昀璐,父亲在窗户的外边守护这个家。

爸爸说到女儿,一下就红了眼眶:“孩子太懂事了!没生病之前,还能走的时候,我工作回家说头疼,那么小就帮我按按头,说爸爸辛苦了。后来,她只能带着呼吸机,每一口呼吸都使出浑身力气,却还在对我笑。如果让我付出整个生命,可以让她活下去,我都愿意。”

昀璐还有个哥哥,已经上小学三年级,我和他趴在窗户边,望着妹妹聊天。我问:“你和妹妹平时怎么玩呀?”哥哥说:“她坐在我自行车后面,带她出去玩……不过那是妹妹生病之前了。现在我会隔着窗户跟她玩。”“她躺在床上怎么和你玩呢?”哥哥笑着看了我一眼,“当然可以了!她每天都会告诉我她想吃什么零食,我就骑着自行车去给她买回来。”妹妹在里面冲我们招了一下手。我默默地回过头去,擦了一下眼泪。我们离开之前,又看到哥哥开心地骑着自行车回来,手里拎着几根棒棒糖。他们生活在村子里,前两年刚修好的水泥房,显得空空荡荡。只有昀璐的那个房间里满满当当,呼吸机、吸痰器,妈妈就24小时在房间里照料。爸爸带着儿子在外面忙来忙去,不时透过窗户跟女儿笑着招招手。我为他们骄傲,为那份困境中的坚守。其实,每个家庭,都可能会遇到各自的不易,而无论面临怎样的艰难,都能因为爱坚持下去,绝不放弃,这样的每一天,难道不值得彼此为傲吗?

远方的梦想

子杨今年十岁,上小学五年级。因为杜氏肌营养不良(DMD)这种罕见病的影响,子杨的四肢肌肉萎缩,目前只能依靠轮椅移动。

有人对他说,通过研究罕见病,对常见病、多发病的突破治疗,甚至对整个生命科学研究都会有重要贡献。从如此角度去理解自己的疾病与生命价值,对一个十岁小孩儿来说,似乎有些残忍。不过,子杨因此有了自己的梦想——“学医”。

他立志长大后报考医学院。有个医学院的志愿者去他家时,送给他一本《人体的奥秘》,子杨没事就会翻着看。他的病,目前还没有太多治疗办法。子杨盼望着,长大后,自己去破解自己基因里的生命奥秘。

子杨妈妈担忧地说,去年下半年,病友群里又走了两个十几岁的孩子。但子杨眼睛里期待未来的光,从未减弱过一丝一毫。

让生而罕见的命运,成为追逐梦想的动力,怀抱希望,心向远方。这是子杨的骄傲,也是更多伙伴值得骄傲的人生写照。

年2月28日,第十四个国际罕见病日,今年的主题是“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.”我们将中国的活动主题定为“罕见的骄傲”,想对更多人说,生命,原本就值得骄傲——让我们一起做更多平凡的小事,
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