北京哪个医院医白癜风 http://m.39.net/pf/bdfyy/你有勇气在裹挟中说不吗？你曾给予过微小的善良吗？你信守与己无关的正直吗？你会因为爱而选择坚持吗？你听过罕见生命的骄傲吗？——视频拍摄侧记
带着好奇，我们给很多人提了一个问题：“你因何而骄傲？”有的孩子在和小朋友一起玩游戏时，勇敢的说不，让大家遵守秩序；有的老人说买菜时从来不讲价，觉得农民不容易；有的年轻人说，她每次看到无障碍通道被占用，都会打，发现一次打一次；这些，难道不值得骄傲吗？当然！然而，还有许多——也许你从未知晓的“罕见的骄傲”。
窗外的守护
昀璐今年四岁，因为得了一种叫做“庞贝病”的罕见病，气管已经被切开，每天靠呼吸机生活。因为怕孩子感染，父母在家里打造了一间小小的ICU，任何人进入她的房间都要全面消毒。母亲在窗户的里边守护小昀璐，父亲在窗户的外边守护这个家。
爸爸说到女儿，一下就红了眼眶：“孩子太懂事了！没生病之前，还能走的时候，我工作回家说头疼，那么小就帮我按按头，说爸爸辛苦了。后来，她只能带着呼吸机，每一口呼吸都使出浑身力气，却还在对我笑。如果让我付出整个生命，可以让她活下去，我都愿意。”
昀璐还有个哥哥，已经上小学三年级，我和他趴在窗户边，望着妹妹聊天。我问：“你和妹妹平时怎么玩呀？”哥哥说：“她坐在我自行车后面，带她出去玩……不过那是妹妹生病之前了。现在我会隔着窗户跟她玩。”“她躺在床上怎么和你玩呢？”哥哥笑着看了我一眼，“当然可以了！她每天都会告诉我她想吃什么零食，我就骑着自行车去给她买回来。”妹妹在里面冲我们招了一下手。我默默地回过头去，擦了一下眼泪。我们离开之前，又看到哥哥开心地骑着自行车回来，手里拎着几根棒棒糖。他们生活在村子里，前两年刚修好的水泥房，显得空空荡荡。只有昀璐的那个房间里满满当当，呼吸机、吸痰器，妈妈就24小时在房间里照料。爸爸带着儿子在外面忙来忙去，不时透过窗户跟女儿笑着招招手。我为他们骄傲，为那份困境中的坚守。其实，每个家庭，都可能会遇到各自的不易，而无论面临怎样的艰难，都能因为爱坚持下去，绝不放弃，这样的每一天，难道不值得彼此为傲吗？
远方的梦想
子杨今年十岁，上小学五年级。因为杜氏肌营养不良（DMD）这种罕见病的影响，子杨的四肢肌肉萎缩，目前只能依靠轮椅移动。
有人对他说，通过研究罕见病，对常见病、多发病的突破治疗，甚至对整个生命科学研究都会有重要贡献。从如此角度去理解自己的疾病与生命价值，对一个十岁小孩儿来说，似乎有些残忍。不过，子杨因此有了自己的梦想——“学医”。
他立志长大后报考医学院。有个医学院的志愿者去他家时，送给他一本《人体的奥秘》，子杨没事就会翻着看。他的病，目前还没有太多治疗办法。子杨盼望着，长大后，自己去破解自己基因里的生命奥秘。
子杨妈妈担忧地说，去年下半年，病友群里又走了两个十几岁的孩子。但子杨眼睛里期待未来的光，从未减弱过一丝一毫。
让生而罕见的命运，成为追逐梦想的动力，怀抱希望，心向远方。这是子杨的骄傲，也是更多伙伴值得骄傲的人生写照。
年2月28日，第十四个国际罕见病日，今年的主题是“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.”我们将中国的活动主题定为“罕见的骄傲”，想对更多人说，生命，原本就值得骄傲——让我们一起做更多平凡的小事，
