年2月27日晚19:00，在第十四个国际罕见病日来临前夕，北京病痛挑战公益基金会主办的“罕见的骄傲——罕见病全球科技创新白皮书发布会暨国际罕见病日公益音乐会”在京举行，并通过凤凰网、京东直播、新浪微博、医学界进行直播，全网在线观看人数近15万。
活动由“声音王国”创始人、配音导演张大为主持，现场发布了《罕见病全球科技创新白皮书》。由罕见病病友组成的乐队、蓝梅阿卡贝拉人声乐团与“声声不息”声音培训学员携手音乐唱作人蒋一侨、独立摇滚乐队天空乐队，呈现一场精彩演出，15位场外连线病友倾情讲述“骄傲时刻”，让人们看到罕见生命的不凡风采。
罕见病+创新=？
提到罕见病，往往离不开求医问药的问题，这确实是罕见病群体面临的严峻挑战，昨天上午我们在济南发布的《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》(点击了解会议详情），也