2月8日,元宵节。
一个月前的今天,是一一住院的日子。那天早上,一一刷牙说:“妈妈,我脖子上的这里又鼓起来了”。
临近考试,因为身上起疹子和发烧,医生根据血象判断为病毒性皮炎,我们已经在家休息了一周。
我看到他脖子左右两侧的淋巴都肿了起来,挂医院专家号。
门诊医生说情况太复杂、治疗有危险,建议我们马上入院,经过B超、CT、抽血检查后,儿内科和外科医生高度怀疑淋巴瘤,入院第三天下午紧急安排了病理切片手术,一旦确诊,要在年前定下化疗方案。
一个好好的孩子,得了恶性血液病?我有种天要塌下来的感觉。
幸运的是,最终确诊为EB病毒感染的“传染性单核细胞增多症”,简称“传单”,又名“接吻病”。
什么是EB病毒?
Epstein-Barr病毒(EBV)为疱疹病毒科嗜淋巴细胞病毒属的成员,为95%以上的成人所携带。它是“传染性单核细胞增多症”的病原体,还与鼻咽癌、儿童淋巴瘤的发生有密切关系,被列为可能致癌的人类肿瘤病毒之一。
人是EBV感染的宿主,病毒主要通过唾液传播。无症状感染多发生在幼儿,90%以上的3~5岁幼儿曾感染EBV。细胞免疫在EBV感染中起着关键性作用,该功能下降将导致EBV的活化。
——(EB病毒感染,百度百科)
简单来说,很多成人都是EB病毒的携带者,且没有发病过。大部分被感染的是幼儿,飞沫不会直接传染,但口对口的亲吻,或者大人亲了孩子的脸部、嘴巴旁边,就有可能让孩子“中标”,严重的并发症会导致嗜血细胞综合征、淋巴瘤等血液病。
传染性单核细胞增多症是EB病毒感染中最常见也是最轻的症状,临床表现为:高烧不退、咽炎、扁桃体炎、颈部淋巴结肿大、肝大、脾大。
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回看病程:
12月20日,一一因为喉气管炎,在医院挂水5天,回家休息一周后,去学校上学。
12月31日晚上9点多,突然高烧39度,身上长皮疹,医院看急诊,医生判断病毒性皮炎,过敏指数比较高,打了三天磷霉素。在家休息一周准备期末考试,期间偶尔晚上体温37.5~37.8,没有其他症状。
1月8日,因为淋巴结肿大、口腔有咽炎,医院收入小儿内科住院。
1月9日,B超显示颈部、腮腺里、肝脏附近多处淋巴结肿大,特别是左侧脖子腮腺旁边的一个淋巴结,鼓出来像小半个鹌鹑蛋;同时异型淋巴细胞30+,正常范围是0~2%。
儿内科医生刚从儿童血液科轮换过来,看了这些检查结果后,怀疑淋巴瘤;当天就让儿外科医生来会诊,外科医生摸了一一的淋巴结后,说可能性比较大,建议尽快做病理切片手术。那天星期四,距离过年正好半个月,病理结果需要十几天确诊。
1月10日,我们被转到小儿外科,医生安排了下午4点手术,叫我和家人一起去办公室谈话,婆婆这才知道孩子被怀疑是癌症。
手术不到一个小时就结束了,加上前后麻药和清醒的时间,我在手术室外等了4个小时。大脑一片空白,不敢百度任何淋巴瘤的资料。医院,就相信医生吧。
当好朋友们出现在家属等候厅的一刹那,我瞬间泪崩。
医生把切出来的淋巴结给我们看,和正常的不太一样,是好是坏不能判断。
术后6小时小朋友只能平躺、不能进食,一一爸爸守着吊瓶一晚上没睡,还好一一说伤口不疼,不吵不闹。
1月11日,另一位医生带着外科医生来查房,说一一被怀疑是“传单”,并建议我挂血液科的门诊专家号,拿着检查报告咨询治疗方案。尽管他们已经提交了会诊流程,但因为周末医生不多,可能比较慢。
到了门诊,我们才知道原来血液病教授知道了这个病例,建议用更昔洛韦做抗病毒治疗,这是治疗传单的通用药物。
这天,一一高烧到39度,用了美林降温,但药效过后,又持续高烧,脖子一整天都枕在冰袋上。护士很紧张,说一般术后发热也就38度+,不会烧得这么高。
1月12日,外科医生查房看伤口恢复比较好,让我们转回小儿内科,一边按传单治疗,一边等病理报告。
每天早中晚三次更昔洛韦抗病毒,早晚两次抗生素抗炎治疗,因为查血显示还有其他的感染以及支原体感染,需要口服阿奇霉素,吃三停四,吃足一个月的疗程。
同时,医生让我记下小朋友发烧的时间和温度,以观察病程。因为传单属于自限性疾病,病程一般2~4周。
1月15日,一一就不发烧了,食欲也慢慢好了起来。
1月17日,手术一周后,切片报告还没出来,因为病理科又增加了免疫组化的检查。原本放下的心,又悬了起来,这个通常是用来复查癌症的。
1月19日,查血及肝功能一切正常,等病理报告出来就可以出院了。
1月20日,病理报告依然没有出来,为了避免交叉感染,医生同意我们先让孩子回家。淋巴瘤和其他癌症不一样,需要至少2医院的医生同时确诊,比如同济和协和;当天早上,病理科正在会诊。因为传单引起的淋巴瘤案例很少,医院曾经都只出现过一例。
这么小的概率,不会被我们碰到吧?谁也不好说。
1月21日,当我们再次打电话询问时,医生初步判断是病毒性淋巴结炎,但病理科需要重新做一次检测确诊。
1月22日,终于收到了办理出院的消息。
前后半个月时间,除了去门诊开药,我医院2号外科楼,从15楼的小儿内科到17楼小儿外科,再回到15楼;中间的16楼小儿血液科,是我不忍回想的痛。偶尔去那里打水、热饭时,看到身患白血病的小朋友,每一个家庭背后,都是不可承受之痛。
反思总结:
1、小朋友出现发热、淋巴结肿大、皮疹、咽炎的症状,建议查EB病毒。这次一一生病,才发现身边有几个感染过的案例,基本上都是高烧不退,39~40度;淋巴肿大,以下巴和脖子两侧居多;眼睛肿。
EB医院都能查,医院有同济、协和、医院、医院。
2、平时少亲孩子,更不能嘴对嘴亲孩子!90%的成年人都可能携带EB病毒,而这些病毒大多潜伏在口腔中。就像这次新冠出现的无症状感染者一样,每个人的抵抗力不一样,不知道什么时候就会让孩子“中招”。碗筷分开、更不能把食物嚼烂了给孩子吃。
3、给孩子查下过敏源。反思一一的整个病程,从12月开始抵抗力持续下降,给了EB病毒爆发的机会。看看一一的食物不耐受检查单,和4年前在上海查的90项相差不大。对鸡蛋牛奶强过敏,没想到面食也是。9月份上小学以来,为了保证营养摄入,我们每天给他做的早餐里都有这些。
过敏源对抵抗力有什么影响呢?简单来说,就是肠胃把这些不耐受的食物当做敌人,吃了这些东西,肠胃会触发免疫力启动“打仗”模式,长期打仗消耗,免疫力累了,抵抗力就会下降。
回家二十天,也是在家隔离的二十天。一一恢复得不错,每天食欲很好,能吃能睡、能玩能跳。
我曾经不断地问自己,如果我知道这个病毒的临床反应,是不是一一就不用做手术;如果医生有足够的经验判断,也许一一就不用挨一刀?但,生活没有如果,医生只是尽他所能,排除任何一个不好的可能。
我们能做的,就是让自己懂的医学常识更多一点。
所以,我把这段经历写下来,希望让更多人知道,原来还有这样一种已知的病毒,时刻潜伏在孩子身边,需要我们留心防范。
愿,天下的孩子都健康平安,元宵节快乐~
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?带一一转转
长按??