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TUhjnbcbe - 2020/8/30 12:45:00
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中华医学会血液学分会副主任委员、天津医科大学总院邵宗鸿教授在 罕见病中的罕见病 救助PNH患者的中国路线图 的媒体见面会上指出,PNH是一种极其罕见但却又严重危及患者生命的疾病,我国尚无有效针对PNH的治疗方案,患者只能依赖输血等支持治疗延续生命,时刻面临着多种并发症和死亡的威胁。应该尽快健全针对罕见病的医疗保障制度,至少能够把PNH患者的输血治疗费用纳入医保目录。

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