看白癜风到中科白癜风医院 http://baidianfeng.39.net/bdfby/yqyy/亲爱的罕见病病友：二月，又一个国际罕见病日（2月28日）即将到来，今年的国际主题是“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.”（“罕多，罕强，罕骄傲！”）。我们联合40余家罕见病相关的组织、团体（点击报名联合发起方），以“罕见的骄傲”为主题，向广大罕见病病友征集“骄傲瞬间”，希望大家用文字、图片、视频等方式，讲述成长中那些让自己和家人倍感骄傲的时刻，参与活动的病友，如有意愿，有望在我们2月27日全网直播的国际罕见病日音乐会中，成为连线嘉宾哦！
也许你对“骄傲瞬间”一时还有些茫然，不妨先认识六位来自全世界各地的伙伴，他们的生活，和你一样，与疾病相伴的成长，有美好，有艰辛，有欢乐，有骄傲——
以上为国际罕见病日的官方宣传片，病痛挑战基金会作为国际罕见病日的伙伴获授权发布。看着他们的讲述，有没有想分享自己的经历呢？
·也许是一次努力，让求医的困难豁然开朗，渴望的药物终于用上，医保*策有了突破……·也许是一次付出，为病友雪中送炭，为社群奔走呐喊，为家人带来温暖……·也许是一段快乐的记忆，一份真挚的情感，一项坚持的爱好，一些点滴的成长……不论看似平凡还是无比特别，每个人都一定拥有一些瞬间，当你想起的时候，可以面带微笑地说，那一刻，我很骄傲。现在，尽情讲出来吧~我们会通过官方微博、企鹅号、
